O influenciador e especialista em aviação Lito Sousa, de 59 anos, ainda não conseguiu acesso a um tratamento experimental para a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), condição neurodegenerativa rara, progressiva e atualmente sem cura. A informação foi divulgada nesta terça-feira (25) pela esposa dele, Mila Seidl.
Segundo Mila, a Ionis Pharmaceuticals, responsável pelo medicamento experimental ION717, informou que o estudo clínico não está mais recrutando participantes e que a substância também não está disponível por meio de programas de acesso expandido ou uso compassivo.
O ION717 é uma das principais esperanças da família. O medicamento está sendo testado pela primeira vez em pessoas com doenças priônicas e, nesta fase, os pesquisadores avaliam principalmente segurança, tolerabilidade e efeitos da substância no organismo. A eficácia do tratamento ainda não foi comprovada.
Outra alternativa não garante acesso ao medicamento
A família também buscou a participação de Lito no PRiSM, estudo conduzido pelo Broad Institute, ligado a Harvard e ao MIT.
Segundo Mila, surgiu a possibilidade de uma avaliação para participação no grupo de controle, que não recebe o tratamento experimental. Para a família, a alternativa exigiria deslocamento e permanência nos Estados Unidos sem garantia de que Lito teria acesso à terapia investigada.
O Broad Institute informou posteriormente que está em contato com a equipe do brasileiro e que avaliará possibilidades de ajuda. O estudo ainda está em fase inicial e não há comprovação de eficácia da terapia em humanos.
Família teme avanço rápido da doença
A preocupação é especialmente grande devido à rápida progressão da doença de Creutzfeldt-Jakob. Lito já apresenta perda importante de mobilidade e comprometimento visual, embora, segundo relatos da família, mantenha a lucidez.
Mila afirmou que a família aguarda a abertura de alguma oportunidade nos estudos experimentais e demonstrou preocupação com o tempo disponível para que Lito continue elegível aos protocolos.
A doença de Creutzfeldt-Jakob é provocada por alterações em proteínas chamadas príons, que causam danos progressivos ao cérebro. Atualmente, não existe tratamento aprovado capaz de interromper ou reverter a evolução da enfermidade.
Governo diz buscar alternativas no exterior
Nos últimos dias, o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, informou que o governo brasileiro entrou em contato com instituições internacionais para tentar identificar estudos que possam receber Lito. O Itamaraty e o Ministério da Saúde também passaram a atuar na busca por alternativas, embora a inclusão em ensaios clínicos dependa dos critérios técnicos e regulatórios definidos pelas instituições responsáveis.
A mobilização ganhou força nas redes sociais após Lito gravar um vídeo pedindo ajuda diretamente a pesquisadores e instituições internacionais para tentar acesso a uma terapia experimental.