O influenciador e especialista em aviação Lito Sousa, de 59 anos, pode se tornar a primeira pessoa a testar em humanos um novo medicamento experimental para a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). A possibilidade foi revelada pela esposa dele, Mila Seidl, durante entrevista ao programa Fantástico, exibido neste domingo (30).
Segundo Mila, a família avançou nas conversas com uma empresa de biotecnologia que desenvolve uma substância ainda não testada em seres humanos. O nome da companhia e do medicamento não foram divulgado.
De acordo com a esposa de Lito, a substância já passou por testes in vitro e também foi avaliada em peixes, camundongos e macacos. Agora, existe a possibilidade de o influenciador ser o primeiro paciente a recebê-la.
Diante da gravidade e da rápida progressão da doença, a família afirma estar disposta a considerar o tratamento, mesmo reconhecendo os riscos envolvidos em uma terapia experimental.
Mila explicou que o casal entende a situação clínica enfrentada por Lito e, diante da ausência de um tratamento comprovadamente eficaz para a doença, está disposto a tentar uma alternativa que possa oferecer um desfecho diferente.
Família vinha enfrentando negativas para tratamentos experimentais
A nova possibilidade surge depois de uma intensa mobilização da família para tentar incluir Lito em pesquisas internacionais sobre doenças priônicas.
Uma das principais alternativas procuradas foi o ION717, medicamento experimental desenvolvido pela farmacêutica Ionis Pharmaceuticals. A substância está sendo estudada para reduzir a produção da proteína priônica, envolvida no desenvolvimento dessas doenças.
A família, porém, foi informada de que o estudo já estava fechado para novos participantes. Também não foi autorizada a utilização do medicamento por meio de acesso expandido ou uso compassivo.
O ION717 já está sendo administrado em seres humanos dentro de ensaios clínicos, mas permanece em fase experimental. Os estudos buscam avaliar principalmente segurança, tolerabilidade e os efeitos da substância no organismo, sem que sua eficácia contra a doença tenha sido comprovada até o momento.
Outra possibilidade buscada pela família foi o PRiSM, estudo desenvolvido pelo Broad Institute, instituição ligada ao MIT e a Harvard, nos Estados Unidos.
Lito chegou a ser colocado em uma lista para triagem do projeto após uma mobilização que envolveu o Ministério da Saúde e contatos com pesquisadores internacionais. A eventual participação, entretanto, depende dos critérios estabelecidos pelo protocolo científico e das normas regulatórias norte-americanas.
A possibilidade revelada agora por Mila é diferente dessas duas pesquisas já conhecidas. Segundo ela, trata-se de outra empresa de biotecnologia, cujo nome ainda não pode ser divulgado.
Tratamento nunca teria sido usado em humanos
Caso a negociação avance e todas as autorizações necessárias sejam obtidas, Lito poderá assumir uma condição ainda mais excepcional: a de primeiro ser humano a receber o medicamento.
Essa característica diferencia a possibilidade dos estudos com ION717 e PRiSM, que já avançaram para etapas envolvendo voluntários humanos.
Medicamentos experimentais precisam passar por diferentes fases de desenvolvimento antes de serem disponibilizados amplamente. Os estudos pré-clínicos são realizados em laboratório e em modelos animais para avaliar aspectos como toxicidade, comportamento da substância no organismo e potenciais efeitos.
A passagem para testes em seres humanos exige protocolos específicos e acompanhamento rigoroso, principalmente quando se trata da primeira administração da substância em uma pessoa.
Por isso, a possibilidade mencionada pela família ainda não representa a confirmação de que Lito receberá o medicamento. O procedimento dependerá do avanço das negociações, das avaliações médicas e das exigências regulatórias envolvidas.
Lito e a esposa conversaram com o filho sobre diagnóstico
Durante a entrevista, Mila também contou que ela e Lito conseguiram conversar com o filho sobre a gravidade da doença.
Dias antes, o influenciador havia relatado em vídeo a dificuldade de imaginar como explicaria a situação à criança. Segundo a esposa, a conversa finalmente aconteceu.
Lito explicou ao filho que estava doente e que existia a possibilidade de, em algum momento, não estar mais presente. Mila destacou a forma cuidadosa como o marido conduziu a conversa e explicou a situação para a criança.
A família tornou público o diagnóstico em 21 de agosto. Desde então, o caso provocou grande mobilização nas redes sociais, especialmente depois que Lito e Mila passaram a pedir ajuda para localizar pesquisadores e tratamentos experimentais.
Influenciador mantém discurso de esperança
Mesmo diante da gravidade da condição, Lito vem adotando publicamente uma postura otimista.
Em vídeo divulgado no sábado (29), ele afirmou que não está triste e declarou acreditar que será “o primeiro a controlar essa doença no mundo”. O influenciador também disse não sentir dores e afirmou que sua capacidade cognitiva permanece preservada, embora enfrente comprometimentos motores.
Lito está afastado de suas atividades profissionais enquanto recebe acompanhamento médico. Criador do canal Aviões e Músicas, ele se tornou um dos principais divulgadores de conteúdos sobre aviação no Brasil.
Doença é rara e ainda não possui tratamento eficaz
A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma condição neurodegenerativa rara, progressiva e fatal associada aos príons, proteínas que podem assumir uma conformação anormal e desencadear danos ao sistema nervoso.
A doença pode provocar demência de rápida progressão, perda de memória, tremores, dificuldades motoras e outros sintomas neurológicos. Com a evolução do quadro, também podem surgir insônia, depressão, crises epilépticas e paralisia facial.
O diagnóstico é complexo porque alguns sintomas podem se confundir com os de outras doenças neurológicas.
Atualmente, não existe tratamento comprovadamente capaz de interromper ou reverter a doença. A assistência aos pacientes é baseada principalmente no controle dos sintomas, das complicações e das necessidades nutricionais, psicológicas e sociais.
É justamente diante da ausência de uma terapia eficaz e da rápida evolução da DCJ que a família de Lito intensificou a busca por pesquisas experimentais. A possibilidade de acesso a um medicamento ainda não testado em humanos representa uma nova frente nessa tentativa, mas permanece em fase de negociação e não há, até o momento, confirmação de que a substância será administrada ao influenciador.