A decisão de Lito Sousa de continuar o tratamento em casa sob cuidados paliativos levantou dúvidas nas redes sociais sobre o significado desse tipo de assistência. Diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), condição neurológica rara, progressiva e sem tratamento curativo disponível, o influenciador deixou o Hospital Israelita Albert Einstein após mais de 20 dias internado e passou a receber acompanhamento em sistema de home care.
Apesar da associação frequente entre cuidados paliativos e pacientes próximos da morte, os conceitos não são equivalentes. A assistência paliativa pode começar ainda no diagnóstico de uma doença grave e acompanhar o paciente durante diferentes etapas do tratamento, inclusive paralelamente a tentativas terapêuticas.
A esposa de Lito, Mila Seidl, fez questão de esclarecer a situação após a repercussão da notícia. Segundo ela, o influenciador permanece consciente, comunicativo e com a capacidade cognitiva preservada.
“Cuidados paliativos não são cuidados terminais”, afirmou Mila. Ela explicou que, diante da ausência de um tratamento efetivo para a doença, a prioridade passa a ser o controle dos sintomas e a manutenção da qualidade de vida.
O que são cuidados paliativos?
Os cuidados paliativos são uma abordagem multidisciplinar destinada a melhorar a qualidade de vida de pessoas que enfrentam doenças graves ou que ameaçam a vida, além de oferecer suporte aos familiares.
O objetivo não é necessariamente substituir tratamentos destinados a combater uma doença. Dependendo do quadro, as duas estratégias podem ser utilizadas simultaneamente.
A assistência pode envolver controle da dor e de outros sintomas físicos, mas também acompanhamento psicológico, social e espiritual. Profissionais de diferentes especialidades podem participar do atendimento, como médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, psicólogos, terapeutas ocupacionais e fonoaudiólogos.
No caso de doenças neurológicas progressivas, o cuidado pode incluir ainda adaptações no ambiente, prevenção de quedas, auxílio na alimentação, manutenção da mobilidade e orientação dos familiares diante das mudanças provocadas pela enfermidade.
E o que são cuidados de fim de vida?
Os cuidados de fim de vida, também chamados de cuidados terminais em algumas situações, correspondem a uma etapa mais específica da assistência paliativa.
Eles são adotados quando a doença está em estágio avançado e a equipe de saúde identifica que a pessoa se aproxima do fim da vida. Nesse momento, o foco passa a ser prioritariamente proporcionar conforto, controlar sintomas e evitar procedimentos invasivos que não ofereçam benefício significativo ao paciente.
Portanto, todo cuidado de fim de vida pode envolver princípios paliativos, mas receber cuidados paliativos não significa necessariamente que uma pessoa esteja em fase terminal.
É justamente essa distinção que a família de Lito procura reforçar.
Lito mantém rotina intensa de terapias
Desde que voltou para casa, Lito passou a seguir uma rotina de acompanhamento com diferentes profissionais.
Segundo Mila, ele realiza fisioterapia duas vezes por dia e também recebe atendimento de fonoaudiologia, terapia ocupacional e psicologia, além de medicamentos e outros cuidados.
A residência foi adaptada para receber o influenciador. O térreo ganhou uma estrutura semelhante à necessária para uma internação domiciliar e quatro enfermeiros se revezam para garantir assistência durante 24 horas.
Apesar das limitações motoras provocadas pela doença, Mila afirmou nesta quinta-feira (3) que o marido segue “cognitivo, falante e pensante”. A família também pretende continuar divulgando atualizações sobre o estado de saúde do influenciador.
Lito foi diagnosticado com doença rara
Lito, de 59 anos, recebeu em agosto o diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob. A condição é neurodegenerativa, progressiva e causada por proteínas anormais conhecidas como príons.
A doença pode provocar perda de memória, alterações cognitivas, tremores, problemas de coordenação e comprometimento progressivo das habilidades motoras. Atualmente, não existe tratamento comprovadamente eficaz capaz de interromper sua evolução.
A família, no entanto, continua buscando alternativas experimentais. Mila revelou recentemente que mantém conversas com uma empresa de biotecnologia sobre a possibilidade de Lito participar do teste de um medicamento ainda experimental. Segundo ela, a substância passou por etapas pré-clínicas, mas ainda não foi testada em seres humanos.
A eventual busca por uma terapia experimental não é incompatível com os cuidados paliativos. Esse tipo de assistência pode ser mantido paralelamente a tratamentos ou pesquisas destinados a tentar controlar uma doença, já que seu objetivo central é reduzir o sofrimento e preservar a qualidade de vida do paciente durante todo o processo.